Бразильські матері ведуть боротьбу за забезпечення медичної марихуани для хворих дітей

SAO PAO — 4-річний хлопчик насилу втримав рівновагу, коли ходив по вітальні. Очі матері уважно стежили за кожним його рухом. Тоді конвульсія повалила його на землю, глухий тупіт його маленького тіла луною рознісся по хаті.

Цього липневого ранку в Гуаружі, прибережному містечку в бразильському штаті Сан-Паулу, Мурільйо швидко прийшов до тями, коли його мама Джанаіна Сілва обійняла його.

«З п’яти хвилин агонії залишилися лише секунди», — сказала Сільва, згадуючи, як напади її сина три місяці тому тривали набагато довше. Мурільйо був діагностований у дитинстві з синдромом Леннокса-Гасто, типом епілепсії з кількома типами нападів, які спричиняють напруженість і опускання голови та кінцівок.

Його коротші — і менш серйозні — напади є результатом постійної дози рідкого каннабідіолу (CBD), яку Сільва може отримати безкоштовно через державну систему охорони здоров’я. Це крок, який федеральний уряд не зміг зробити, оскільки законодавство про регулювання медичного канабісу по всій країні роками зупинилося в Конгресі.

В аптеках пляшка CBD об’ємом 30 мілілітрів (1 рідка унція), призначена педіатром Мурільйо для його захворювання, коштує до 900 реалів (180 доларів США) — це більше половини місячної зарплати Сільви як офісного помічника. З червня він не витратив нуль на ліки Мурільйо CBD. Двічі на день вона капає олію в рот хлопчика, і кожної пляшки вистачає приблизно на 45 днів.

Сан-Паулу, найбільш густонаселений штат Бразилії з понад 44 мільйонами жителів, був першим, хто прийняв закон про безкоштовну доступність CBD.

Закон став перемогою бразильських матерів, які провели десятирічну кампанію, щоб забезпечити доступ для своїх хворих дітей. Вони боролися через громадянську непокору, звернення до суду, марші та політичний тиск.

Однією з матерів, які очолюють обвинувачення, є 56-річна Марія Апаресіда Карвальо, колишня банківська співробітниця. У її дочки Кларіан у віці 10 років діагностували синдром Драве, важку форму епілепсії, яка може спричинити зупинку дихання та раптову смерть. Її ліки викликали серйозні побічні ефекти — їй ледь не знадобився діаліз через отруєння — і її напади могли тривати до години. Карвальо та її чоловік спали по черзі, боячись втратити дитину вночі.

Потім вони почули про Шарлотту Фігі, американку, яка страждає на таку ж хворобу, і яка стала світовим плакатом для медичного канабісу. Коли Карвальо прочитав про неї в 2013 році, він швидко розповів про це її чоловікові.

«Перше, що я йому сказав, було: «Ходімо роздобудьмо (канабіс) у торговців наркотиками», — сказав Карвалью.

Натомість вона змогла отримати трохи CBD через кілька місяців, коли невролог її доньки проніс його в її багажі, коли вона повернулася із закордонної поїздки. Пізніше за допомогою адвоката вона отримала дозвіл спеціального суду почати вирощувати марихуану на своєму подвір’ї в місті Сан-Паулу та виготовляла екстракт для своєї доньки та 200 інших пацієнтів.

Існуюче законодавство Бразилії дозволяє використання канабісу в наукових і медичних цілях, сказав Еміліо Родрігес, юрист і член Національної ради з політики щодо наркотиків. Однак вирощування марихуани все ще є незаконним, що спонукає промисловість імпортувати сировину, таку як конопляна олія, що спричиняє різке зростання цін.

Коли Кайо Франса, лівоцентристський законодавець штату, зустрів Нейде Мартінс, матір, яка намагається отримати КБР для лікування рідкісної форми епілепсії свого сина, він зрозумів, що родинам потрібна допомога, особливо тим, хто не може дозволити собі ліки.

У 2019 році França розробила перший в країні законопроект, спрямований на те, щоб сім’ї могли запитувати ліки через державну систему охорони здоров’я. Протягом трьох років він працював, щоб переконати своїх переважно консервативних колег, одного за іншим, використовуючи відгуки сімей, яким потрібен був екстракт марихуани як найефективніша альтернатива лікуванню їхніх дітей.

«Політичне середовище було неінформованим і упередженим щодо канабісу. Було дивно, як мало про це знали мої колеги-депутати», – сказала Франса.

Законопроект був прийнятий наприкінці 2022 року за підтримки майже двох третин законодавчих зборів штату. Закон був підписаний у січні 2023 року малоймовірною особою: губернатором Тарсісіо де Фрейтасом, колишнім членом кабінету колишнього ультраправого президента Жаіра Болсонаро, якого часто називають потенційним новим прапороносцем правих політичних сил.

Він обмежив законопроект пацієнтами з трьома рідкісними захворюваннями, включаючи синдроми Драве та Леннокса-Гасто, посилаючись на дослідження, які показали, що це були єдині, де вживання коноплі виявилося ефективним.

Виступаючи на церемонії підписання, де Фрейтас сказав, що у нього є племінник Драве, який використовує медичний канабіс. Раніше, за його словами, хлопець носив шолом на людях, якщо у нього раптово стався судомний напад.

«Кожна криза забирає трохи життя. І дуже сумно дивитися, — сказав шкіпер, тримаючись обома руками за сходинку. “І потім, коли ви отримуєте цей рахунок, ви думаєте: ой… нарешті. Це треба було зробити”.

Рекреаційна марихуана все ще заборонена в Бразилії, але після багатьох років роздумів Верховний суд у червні декриміналізував її для особистого вживання в максимально дозволеній кількості. У відповідь консервативний Конгрес Бразилії почав наполягати на посиленні законів про наркотики.

Навіть якщо Конгрес посилить закони про рекреаційні наркотики, це не повинно вплинути на доступ пацієнтів, сказав Родрігес, адвокат. Опитування Datafolha 2023 року показало, що погляди на медичний канабіс виходять за межі глибокої політичної поляризації країни.

Використання лікарського канабісу в Бразилії зростає. У 2023 році понад 430 000 бразильців пройшли лікування каннабісом, що майже на 130% більше, ніж у попередньому році, згідно з дослідженням Kaya Mind, компанії бізнес-аналітики.

Сідарта Рібейро, провідний бразильський нейробіолог і засновник Інституту мозку при Федеральному університеті Ріо-Гранді-ду-Норті, сказав, що матері хворих дітей були в авангарді боротьби. Нещодавно він опублікував книгу на цю тему «Квіти добра: наука та історія звільнення марихуани».

«Усе це зібралося протягом останніх десяти років, щоб переломити хід, але гра далека від перемоги», — сказав Рібейро.

Мама Мурільйо, Сільва з консервативної родини, каже, що упереджено ставилася до марихуани, але передумала, побачивши, яку користь вона принесла її синові.

“Це препарат, який може дати йому кращу якість життя”, – сказав він.

___

Стежте за репортажами AP про Латинську Америку та Карибський басейн на сторінці https://apnews.com/hub/latin-america