Дженні Лі-Гілмор — режисер документального фільму «Маленька міс Сонна». У цій колонці від першої особи пояснює Лі-Гілмор як це жити з нарколепсією, неправильно зрозумілим і часто неправильно діагностованим неврологічним розладом. Щоб дізнатися більше про розповіді CBC від першої особи, будь ласка див. розділ «Часті запитання»..
Я зрозумів, що щось не так, коли почав засинати за кермом.
Роками я втомився. Дуже, дуже втомився. Люди це говорять постійно, але моя втома була іншою.
Коли я навчався в школі, мені часто було важко спати на уроці — і не лише тому, що я вважав математику нудною. Мама забирала мене після школи, і я засинав у машині, перш ніж вона встигала запитати, як пройшов мій день.
Скільки б я не спав, я ніколи не міг подолати втому.
Коли мені було близько 14 років, я пішов до свого сімейного лікаря. Спочатку він запідозрив, що в мене депресія, а потім низький рівень заліза. Хоча він, можливо, вважав мене ще одним сумним, злим підлітком, якому потрібно їсти більше шпинату, я знав, що відбувається щось більше. Після прийому препаратів заліза та відсутності покращення моєї втоми я відчув, що мої симптоми не сприймаються серйозно. Це було неймовірне розчарування.
У коледжі я боявся курсів кіно. Я знав, що засну протягом цих трьох годин іноземних фільмів, і дискусії в класі були важкими, коли я пройшов половину фільму.
Я почав покладатися на каву, щоб пережити день. Дві кухлі швидко стали чотирма, потім шістьма. Я почувався зомбі, але іншим здавався цілком нормальним. Я підтримував високі оцінки та світське життя. Окрім того, що мої друзі створили поіменну фотогалерею, на якій я засинаю у випадкових місцях, усе здавалося нормальним.
Але коли я почав засинати за кермом, наражаючи на небезпеку своє життя та життя інших, я зрозумів, що так жити далі не можу. Я знову сказав своєму лікарю, що щось не так. Він направив мене до клініки сну з довгим списком очікування.
Нарешті пояснення – і діагноз
На останньому тижні в університеті мені подзвонили з клініки. Один не з’явився, і якби я міг приїхати туди за дві години, я міг би зайняти його місце. Я одразу зібрав валізи.
Після того як лікар-сонолог переглянув результати моїх тестів, я нарешті отримав пояснення — і діагноз. Він сказав мені, що у мене нарколепсія 1 типу — неврологічний стан, який впливає на здатність мозку контролювати цикли сну та неспання.
Я чув про нарколепсію з фільмів і навіть підозрював, що в якийсь момент у мене може бути нею, але, подивившись документальний фільм про це захворювання, я дійшов висновку, що ні. Крім того, я не втратив свідомість посеред дороги, як люди в кіно.
Однак нарколепсія пояснила, чому я почувався надзвичайно виснаженим незалежно від того, скільки я спав, і чому я міг заснути будь-де та будь-коли. Тоді лікар-сонолог поставив мені запитання, які ніхто раніше не задавав: «Як добре я спав?» Чи бачив я коли-небудь речі, яких не було? Якими були мої мрії?
З дитинства мені снилися яскраві сни, у яких я міг відчувати речі і навіть відчувати їх на смак, наче вони реальні. У міру дорослішання я навчився контролювати свої сни. Я міг вирішити, де я, що сталося і хто зі мною. Можливості були безмежними. Пізніше я дізнався, що це називається усвідомленим сновидінням і що це незвично. Я ніколи не думав, що це може вказувати на основне захворювання.
Раптом усе почало набувати сенсу, і я захотів дізнатися більше про стан.
Я дізнався, що основними симптомами нарколепсії є сонні галюцинації, сонний параліч і надмірна денна сонливість. Порушений нічний сон також є симптомом, тому я прокидаюся 6-10 разів після сну.
Іншим симптомом нарколепсії 1 типу є шок (короткочасна раптова м’язова слабкість, викликана сильними емоціями). Ось чому мої коліна можуть підгинатися, якщо я надто сильно сміюся.
Галюцинації є одним з основних симптомів нарколепсії. У документальному фільмі «Маленька міс Сонна» Дженні Лі-Гілмор описує, як її життя з часом стало живішим і страшнішим. Дивіться Маленьку міс Сонну на CBC Gem.
Суміш емоцій
Коли мені нарешті поставили діагноз у 21 рік, я був переповнений сумішшю емоцій: полегшенням і щастям від того, що мої симптоми підтвердили, а також сумом за дівчиною, яка роками боролася і долала межу виснаження.
Якби я знав, що у мене нарколепсія, я мав би більше співчуття та благодаті до себе. Сподіваюся, мої однолітки та вчителі також. Можливо, мої вчителі дозволили б мені ходити по класу замість того, щоб сидіти за партою протягом тривалого часу (я можу заснути, якщо я чимось активно не займаюся). Можливо, мої друзі зрозуміли б, чому я скасовую вечірні плани або не хочу кудись кудись.
Тоді я розсердився. Минуло сім років після мого першого візиту до лікаря. З моїм списком симптомів тепер здається настільки очевидним, що це була нарколепсія. Як так довго ставили діагноз? Чому ніхто раніше не ставив мені правильних запитань?
Потім прийшов страх. Мені сказали, що наразі немає відомої причини або ліків від нарколепсії. Найкраще, що я міг зробити, це навчитися справлятися зі своїми симптомами за допомогою зміни способу життя та прийому ліків.
На щастя, препарат одразу змінив моє життя. Я щодня приймаю нейростимулятор модафініл. Перший раз, коли я взяв його, я відчув себе живим і прокинувся. Я не міг пригадати, коли востаннє відчував це. З часом мій мозок став толерантним до модафінілу, і він менш ефективний, але я все одно бачу значне покращення.
Рекомендовані зміни способу життя включають принаймні вісім годин сну, регулярні фізичні вправи, сон вдень і не їздіть на великі відстані або пізно ввечері. Мені все це важко: я працюю в кіно, і мої години повсюдно. Це обмежує роботу, яку я можу виконувати, і мені стає дедалі важче заробляти на життя, роблячи те, що я люблю.
Без сміху
Я не очікую, що всі знають багато про нарколепсію, але я продовжує бути вражений тим, скільки людей сміються, жартують або цитують персонажа з фільму, коли я розповідаю їм про свій діагноз (загальні посилання – персонаж Роуена Аткінсона в Щурячі перегони або дівчина, яка засинає на своїй їжі всередині Дьюс Бігалоу).
Коли єдині уявлення, які ми бачимо, — це комічні крайнощі та неточні стереотипи, люди не можуть зрозуміти щоденні виклики життя з нарколепсією. Це також може сприяти неправильній діагностиці, недодіагностиці та применшенню реальної боротьби, з якою ми стикаємося.
Некомерційна Розбудити нарколепсію за підрахунками, для постановки діагнозу потрібно в середньому 10 років. Люди з нарколепсією відчувають вищий рівень тривоги, депресії та суїцидальних думок, і діагноз може бути підтвердженим і допомогти людям відчути, що вони можуть шукати підтримки.
Я ціную, коли люди визнають, що вони мало знають про нарколепсію, і просять дізнатися більше. Це невидима інвалідність і не до сміху. Іноді я використовую гумор, щоб впоратися, але в кінцевому підсумку це впливає на кожну частину мого життя — чи я не сплю, чи сплю.
Як виглядає моє майбутнє?
Реальність така, що я не знаю, як виглядає моє майбутнє. Ще багато чого потрібно дізнатися про нарколепсію. Медична школа не приділяє багато часу розладам сну, тому більшість сімейних лікарів не знайомі з цим. Не дивно, що мій лікар не знав про мої симптоми.
У 2023 році я добровільно використав свій мозок для наукового дослідження нарколепсії та зняв документальний фільм про свій досвід. Частина того, що я казав Маленька міс Сонна це було відчуття, що я роблю щось, щоб допомогти.
Було неприємно брати участь у дослідженні. Мені довелося припинити прийом ліків і не дозволили пити каву. Протягом чотирьох виснажливих днів я пробув у підвалі лікарні, поки лікарі прикріплювали електроди до моєї голови, проводили аналізи та контролювали роботу мого мозку. Мені рухало знання про те, що колись у майбутньому це може допомогти у зціленні чи навіть лікуванні. Це змусило мене почуватися чудово. Це дало мені відчуття контролю та надію.
Сьогодні я перебуваю на етапі прийняття своєї нарколепсії. Я більше не відчуваю потреби зберігати це в таємниці. Я вчуся захищати свої потреби та як піклуватися про себе. У світі, який працює цілодобово і без вихідних, де виснажувати себе за мало сну стало знаком честі, я зрозумів, що моє фізичне, емоційне та соціальне благополуччя потребує відпочинку без почуття провини.
Хоча я не знаю, що мене чекає в майбутньому, тепер я знаю, як справлятися зі своїми симптомами та жити з нарколепсією. надія Маленька міс Сонна це підвищить обізнаність про нарколепсію і, можливо, допоможе людям із цим захворюванням почуватися менш самотніми.
Годинник Маленька міс Сонна на CBC Gem.
У вас є переконлива особиста історія, яка може принести розуміння або допомогти іншим? Ми хочемо почути від вас. Ось воно більше інформації про те, як подати нам.
&w=120&resize=120,86&ssl=1)
