Консолідуючий догляд не означає, що пацієнт знаходиться у дверях смерті. Ось чому

Планування допомоги має проблему з малюнками.

Хоча люди думають, що це не якась “похмура служба”, вони кажуть, що двоє найкращих експертів Канади в цій галузі медицини.

В ідеалі він повинен зосередитись на поліпшенні якості життя пацієнта, коли вони стикаються з потенційно “небезпечною для життя захворювання”, -каже доктор Винороб Саманти, який разом з дослідником Хсіен Сеу, виконує місію змінити те, як пацієнти та лікарі думають про втішну допомогу.

“Я думаю, що люди вважають, що паліативна допомога – це смерть і смерть, і з її прийняттям ви відмовитесь від надії”, – сказав Сеу доктор Брайан Голдман, ведучий CBC Біле пальто, чорне мистецтво.

Але справа не в тому, щоб відмовитися від варіантів лікування, які розширили життя, сказав Сеу.

“Дійсно, коли ми його відкидаємо, це навпаки”, – сказав президент дослідницьких досліджень у Канаді з приводу втішання та інновацій системи охорони здоров’я. “Це для вас, щоб жити більшу частину кожного дня і кожен крок вздовж подорожі”.

Винороб, лікар з університету Макмастера в Гамільтоні, штат Онт, який 20 років спеціалізувався на домашніх втішках, працює з SEOW, щоб заохотити сімейних лікарів та інших медичних працівників, як інтегрувати свою зручність. Приймайте подкаст, розмовляючи з професійними групами по всьому світу, і написали книгу під назвою Сподіваємось на найкраще, плануйте решту: 7 ключів для навігації в діагностиці, який змінює життя.

І вони заохочують канадців шукати втішання набагато раніше, якщо вони стикаються з прогресуючою хворобою, щоб забезпечити, щоб вони мали якомога більше інформації та вибір.

Інформація – це влада

Відомий як “доктор Семмі” у своїх пацієнтів та їхніх сімей, винороб каже, що готовий вести важкі розмови, коли вона варіюється від людини до людини. Але після догляду за тисячами людей він виявив, що “володіючи меншою кількістю інформації, тому що ми вважаємо, що ми захищаємо людей або що ми все ще не хочемо, щоб це призвело до сім’ї, яка має ближче до хвороб”, і їх вибір “дуже реактивно та судження”.

Seow каже, що багато досліджень виявили, що Пацієнти та сім’ї хочуть, щоб клініцисти були більше заздалегідь За їх прогнози.

“Вони хочуть знати, чого очікувати в майбутньому, вони хочуть планувати заздалегідь”, – сказав Сеу, який також є професором кафедри онкології в університеті Макмастер. Однак є також Дослідження, яке говорить про те, що люди не хочуть готуватися до своєї смерті. Отже, існує цей баланс між двома ходьбою, сподіваючись на найкраще, але програмування для решти. ”

Слухати Тому що паліативна допомога не лише для пацієнтів

Біле пальто, чорне мистецтво У супроводі винороби, який також є доцентом відділу сімейної медицини Макмастер, під час візиту до будинку Кена Хаджа, у якого нещодавно діагностували рак передміхурової залози 4 стадії.

Винороб запитав його, як він адаптувався до новин.

“Я думаю, я коригую. Але поки що мені просто комфортно. Це все.

Винороб каже, що він вирушає на ці перші зустрічі, щоб спробувати познайомитися з пацієнтом та його родиною – щоб дізнатися обидві дані про втішну допомогу та про те, що вони можуть бути готові отримати.

Хейс сказав, що не запитав, скільки часу він залишив.

“Я, можливо, задаю це питання, але тепер я відчуваю себе так добре, що це виглядає непотрібно”, – сказав він.

Але його дружина Кеті Хаджас і дочка Сью Баркер хочуть кращого почуття життя життя – і дали дозвіл виноробу провести ці дискусії з ними.

“Я думаю, що для мами і я, і, можливо, мої сестри, я думаю, що краще мати справу, якщо ви знаєте більше інформації і встигаєте засвоювати її”, – сказав Баркер. “Найгірша частина цієї поїздки, лише для мене особисто. Це було невідомо”.

“Ми почувались затопленими”

Коли Шеллі Маккарті та її родина вперше воювали з діагнозом стадіону раку щитовидної залози 4 у 2018 році-чотири роки до того, як вона померла-вони мали величезну кількість медичних працівників для перегляду та інформування про засвоєння.

Догляд Маккарті включав хірурга з головою та шиї, променевого онколога, медичного онколога, невролога та сімейного лікаря, винороб. “І у неї була ортопедична команда, оскільки рак щитовидної залози також був у її кістках”.

Хоча всі в сім’ї мали перевагу в хорошій освіті, “ми почувались затопленими”, – сказала дружина Маккарті Террі в недавньому інтерв’ю.

Досвід дозволяє сім’ї відчути, що система охорони здоров’я була фрагментованою та розділеною, з “великим акцентом на фізичну допомогу … але недостатньо спілкування та підтримки”, – сказав він.

Це змінилося, коли Маккарті посилався на винороби та зареєстровану медсестрою Дженн Морріт, яка надає допомогу будинкам пацієнтів.

Старша дочка Маккарті, Тара Керр, сказала, що спочатку відчуває занепокоєння, коли дізналася, що її батьки записали на зустріч із втішною командою так швидко, дізнавшись діагноз своєї матері.

«Я пам’ятаю, що думав:« Що в світі ми робимо? Це занадто рано. “Але ні, це було саме те, що нам потрібно”, – сказав Керр. І я настільки вдячний, що ми мали їх з самого початку … це відкрите середовище, ця здатність розмовляти через ці складні речі та задавати питання … справді поставити нас комфортно.

Обмежений доступ

Хоча доступ до комфорту в Канаді обмежений, він також покращується. 2023 Звіт Канадського інституту інформації про здоров’я (CIHI) встановив, що 58 % канадців, які загинули в 2021-2022 роках, отримали втішні порівняно з 52 % у 2016-2017 роках. Але, незважаючи на бажання більшості людей провести останні дні вдома, лише 13 % отримали втішну вдома-благородний винороб та її команда-20121-2022.

Звіт CIHI повідомив про низку бар’єрів для консультаційної допомоги, особливо в домашніх умовах, включаючи віку від 6 до 84 років під час смерті, була група, яка, ймовірно, консультувала допомогу, тоді як чоловікові було понад 85 років. Інші фактори включали обмежений доступ до сільських районів та країни походження, тоді як ті, хто народився за межами Канади, мали меншу ймовірність посилатися на втішні, а також ті, чиї хвороби є іншим, ніж рак.

Одна з інших перешкод, за словами виноробів, – це відсутність тренувань для лікарів для втілення.

“Немає обов’язкових навчальних програм по всій країні в медичній підготовці та втішанні”, – сказав він. “І якщо є, це дуже плямистого”.

Але недоліки комфорту – це не просто проблема в Канаді. У дослідженні, опублікованому на цьому тижні в Lancet Global Health, було встановлено, що майже 74 мільйони людей потребують консультаційної допомоги у всьому світі, що на 74 % за три десятиліття.

Там, де інвестиції були вкладені в паліативну допомогу, вони показали, що вони приносять хороші врожаї, сказав Сеу. “Є тони та тонни рандомізованих досліджень, які доводять це Паліативна допомога призводить до кращих результатів пацієнтівнаприклад, менше навантажень симптомів, більше задоволення та насправді, Це також економить гроші системи охорони здоров’я Уникнення зайвих відвідувань лікарні. ”

На щастя, вдосконалення доступу не залежить лише від експертів з освіти та паліативної допомоги, сказав винороб.

“Я думаю, що кожен кардіолог, іолог, нефролог, гепатолог, невролог, онколог, сімейна практика [physician]У всіх нас є частка гри, і всім нам потрібно забезпечити втішний підхід.

“В майбутньому особисто я сподіваюся, що нас ніхто не потребує, тому що ми зробили таку гарну роботу, яка включає паліативну філософію догляду у всіх навичках догляду, які нам не потрібно називати паліативною допомогою.