Wietske Flor проходить щодня цікавить, коли наступний напад вдарить.
Іноді епілептичні судоми трапляються багато разів на день. Іноді дні проходитимуть без одного, залишаючи обережні і чекаючи неминучого.
Це означає, що 41 -річна мама Чіллівака не може залишитися наодинці, щоб піклуватися про своїх трьох дітей, дев’ять -13 років. Він не може вести, і до цієї хвороби він кидав літаки, закінчивши навчання як комерційний пілот, перш ніж вирішити стати акушеркою.
“Я майже в снаряді”, – сказав Вітке з будинку Чіллівака.
Прості завдання, такі як приготування їжі та садівництво, часто є непосильними. Судоми залишають її настільки втомленою, що вона часто втрачає шкільні події своїх дітей.
“Це повністю послаблює нас”, – сказав її чоловік, Габор Флор. “Більшу частину чотирьох років він не зміг працювати належним чином”.
Вітке чекає неврологічного процесу з грудня 2023 року, який може дати лікарям ознаки частин її мозку активують судоми.
“Час очікування настільки довгий і невизначений, що робить все в житті невизначеним”, – сказав Вітке.
Процес називається внутрішньочерепним ЕЕГ (IEEG). Електроди глибоко розміщуються в мозку, щоб визначити джерело припадків та допомогти визначити, чи може операція на мозку змусити їх зупинитися.
Він вже чекав більше року, щоб отримати широкий моніторинг ЕЕГ, менш інвазивний процес, який розміщує електроди на зовнішній стороні мозку. Але в листопаді 2023 року її лікарі сказали їй, що їй потрібна найбільш інвазивна процедура, перш ніж вони зможуть пройти операцію.
Тільки лікарня VGH, яка може виконати процедуру
IEEG можна зробити лише у загальній лікарні Ванкувера. І лише дві процедури можуть відбуватися один місяць через складність процесу та необхідну велику клінічну підтримкуЗгідно з прибережним здоров’ям Ванкувера.
Лондон вранці7:57Хірургія була життєвим мігрантом для молодого пацієнта з епілепсією
Крістін Каузен -другий канадець, яка отримала передовий нейродегерний пристрій, який утримує його без криз. Каузен та її нейрохірург, доктор Девід Стівен, в Лондоні вранці для передового лікування та того, як це повертає життя тим, хто страждає від епілепсії.
Іноді припадки В’єтського настільки серйозні, її чоловік закликає швидку допомогу відвезти її до загальної лікарні Чіллівака. Більшу частину часу він сказав, що немає нічого, що може зробити медичний персонал. Тож він відправив назад додому, щоб зачекати наступного.
Минулого року у В’єтського було близько 100 припадків і опинився в ER 10 разів.
Габор описує це так: “Спробуйте уявити, хтось дає вам намисто, де бомба може піти геть. І вони відправляють додому, і вони кажуть:” Гаразд, за дві хвилини, якщо вона почне підходити, ви повинні відповісти за дві -три хвилини. Що
Препарат Wietske активується не вдалося зупинити судоми, які сталися в 2021 році. Тоді Вітке захопив вірусний енцефаліт, стан, який тримає її в інтенсивній терапії протягом трьох тижнів і знищив ліву сторону її гіпокампу.
Ніхто з органу охорони здоров’я не був доступний для інтерв’ю, але в заяві не заявив, що “фінансування не є вирішальним фактором” для обмеження процедур за два місяці.
“Планування процесу IEEG є багатогранним і включає спеціалізованих лікарів, персоналу та обладнання, яке потрібно узгодити з здатністю лікарні надавати підтримку пацієнтів до та після процедури IEEG”, – сказав Новини про охорону здоров’я.
Процедура займає три години, після чого пацієнт приймається протягом двох тижнів для контролю своєї мозкової діяльності.
Управління охорони здоров’я заявив, що час очікування IEEG становить близько 17 місяців, а в списку очікування є близько 30 людей.
Жінка Нанаймо критикує службу BC Coroners, щоб не виконувати розтин чоловіка. Анастасія Вадделл каже, що її чоловік, Дрю Мадсен, слабка епілепсія, раптово і несподівано уві сні в березні. За словами Джона Ернандеса від CBC, він закликав до дослідницької розтину, щоб інші могли навчитися з причини його смерті.
Довгий час спільного по всій Канаді, каже лікар
Доктор Ліса Ломакс, невролог та епілептик, сказав, що час очікування не здивований.
“По всій Канаді не рідкість мати один -три роки очікування, а іноді протягом чотирьох років”, – сказав Ломакс, обраний президент Чемпіонату Канади проти епілепсії та менеджер Центру наук про здоров’я Кінгстона в Центрі наук Кінгстона.
Ломакс заявив, що це пов’язано з тим, що епілепсія вимагає спеціалізованих неврологів, спеціалізованих нейрохірургів, підготовлених медсестер та спальні.
“Тож для мене це не сюрприз, що це так довго, і це так багато по всій Канаді”.
Люди з епілепсією також ризикують померти раптової несподіваної смерті, сказав він.
Ломакс заявив, що найшвидші люди можуть провести хірургію епілепсії-що може вилікувати судоми від 25 до 50 % випадків зменшення ваги в системі охорони здоров’я за рахунок зменшення екстрених візитів.
Пара підкреслила, що Wietske отримав високу якісну допомогу від неврологічної команди у ВГГ, але це нестерпно очікування та невизначеність.
Лікарі сказали подружжю, що вони також відчувають себе “розчарованими, що не вистачає ресурсів для боротьби з усіма людьми з епілепсією”.
Вітке сказав, що нікому не вдалося сказати їй, де вони перебувають у списку очікування.
VCH сказав, що час очікування процесу IEEG покращилися до 2021 року, тобто коли він почав пропонувати клінічну епілепсію. До цього багатьом пацієнтам довелося шукати лікування поза до н.е.
A’Aliyah Warbus, консервативний МПЛ BC для Lake Chilliwack Cult, поставив випадок свого інгредієнта в законодавці на початку цього місяця, що є місяцем епілепсії.
“Для тих, хто живе з епілепсією, кожен день без належної турботи – це день невизначеності, боротьби та небезпеки”, – сказав він. “Його історія – це нагадування про те, наскільки життєво важливим є усунення перешкод для основних тестів та ліків, щоб ніхто не залишився без необхідної турботи”.
Міністр охорони здоров’я Джозі Осборн каже, що розуміє розчарування пари.
“Я можу собі уявити, як розчаровує людям чекати всіляких спеціалізованих операцій чи операцій. Це приклад цього, це дуже складний стан, який вимагає команди експертів з правильним обладнанням і узгоджується з отворами в лікарні”.
Він посилався на зусилля провінції щодо підготовки та залучення більшої кількості медичних працівників, включаючи швидкий моніторинг акредитації для спеціалістів, що навчаються американам, включаючи спеціаліста та нейрохірургів.
Тим часом Вітке та її чоловік кажуть, що відчувають, ніби вони дозволили їм піклуватися про себе, чекаючи з невеликою підтримкою.
